Roeien voor overleden Willem (13): 'Het is een hel, er moet een medicijn komen'

FLEVOLAND • Ma 16 december 2024 | 20:56 • Maandag 16 december 2024 | 20:56

De roeiers van Gang Is Alles maken zaterdag een bijzondere tocht van Rutten naar Zwolle. Eindpunt in Zwolle is het Glazen Huis van 3FM, waar dit jaar geld wordt ingezameld voor MetaKids en voor onderzoek naar metabole ziekten. In de boot zit Ferdinand Dijkstra uit Rutten. Hij verloor begin dit jaar zijn 13-jarige zoon Willem aan de stofwisselingsziekte. "Het is een hel", zegt Ferdinand.

"Het is doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen in Nederland", vertelt de vader van Willem. "Er is geen medicijn, er is niets voor. We kunnen vliegen naar de maan, maar er is geen medicijn voor deze ziekte. Dat kan gewoon niet. Je wil gewoon niet dat je kind ziek is en helemaal niet dat het komt te overlijden, dus er moet gewoon een medicijn komen."

Willem is het jongste kind van het gezin in Rutten. Ferdinand heeft met zijn vrouw nog drie dochters die allemaal ouder zijn. Willem had vanaf zijn geboorte flinke beperkingen, zoals zijn vader het noemt, zowel lichamelijk als geestelijk.

24 uur per dag zorg
Hij had 24 uur per dag zorg nodig en hij was ook permanent aan de sondevoeding omdat hij niet kon eten. Hij kon niet lopen en praten, maar hij kon met zijn armen en handen wel wat dingen duidelijk maken. Ferdinand vat zijn zoon in één woord samen: "Het was een schatje."

Vanaf het begin wisten Ferdinand en zijn vrouw dat Willem niet heel oud kon worden. Uiteindelijk leefde hij nog een aantal jaar langer dan in eerste instantie verwacht, maar ook in Willems geval ging het uiteindelijk niet meer. Ferdinand: "De kwaliteit van leven werd dusdanig slecht dat het niet meer kon. We hebben moeten beslissen om hem weer terug te geven aan de natuur. En dat betekent gewoon dat je de sondevoeding stop moet zetten."

'We moeten een nieuw leven beginnen'
"Je kan het geen plek geven, je kan het ook niet loslaten. We moeten het anders vast gaan houden en we moeten denk ik, een nieuw leven gaan beginnen, na Willem. Met hem in gedachten, want je kunt niet zonder."

Toen duidelijk werd dat 3FM dit jaar zou gaan inzamelen voor onderzoek naar metabole ziekten, deed dat Ferdinand erg goed: "Eindelijk! Eindelijk, dat de ziekte bekend gemaakt wordt. Eindelijk! Want dat wordt zo verschrikkelijk hoog tijd. 75 procent van de kinderen met deze ziekte wordt geen 18."

De combinatie tussen het goede doel van 3 FM en de boottocht was snel gemaakt. Een groep roeiers in Rutten heeft een sloep met de naam 'de Razende Snol'. De boot bestaat in 2025 100 jaar en dat willen de roeiers vieren. En ze willen het koppelen aan een goed doel. Omdat Ferdinand in het verleden zelf ook in deze sloep heeft geroeid was het goede doel snel gekozen.

Zus roeit mee voor haar broertje
Er zijn meerdere roeiers en stuurmannen die deelnemen. Op de tocht, die rond de zestig kilometer is en waarschijnlijk zo'n acht en een half uur gaat duren, wisselen ze elkaar af. Ferdinand is de stuurman voor het laatste stuk. Ook zijn dochter Jennifer gaat een stuk roeien voor haar broertje en voor het goede doel. Vader en dochter komen samen aan in Zwolle.

Uiteindelijk is het doel om minimaal 10.000 euro bij elkaar te krijgen. Dat daarvoor een lange en zware tocht moet worden afgelegd is volgens Ferdinand niet erg: "Kinderen met een metabole ziekte hebben altijd de accu leeg. Die mannen en vrouwen die nu in die boot gaan roeien zullen ook de accu leeg hebben, maar een dag later zijn ze er weer. Als je Willem en andere kinderen met deze ziekte, in je achterhoofd hebt, dan kun je met die gedachte nog wel veel verder roeien."

WhatsApp ons!
Heb jij een tip of verbetering? Stuur de redactie van Omroep Flevoland een bericht op 0320 28 5050 of stuur een mail: rtv@omroepflevoland.nl!

Deel artikel